Il était une fois une histoire de sucre, de courage et d’amour. Un amour immense pour une petite fille au courage aussi grand que son cœur. Elle s’appelle Marilou et dans les prochaines lignes, elle sera l’héroïne de l’histoire, mais aussi la porte-parole de tous ces enfants qui vivent avec force et espoir au quotidien, avec une maladie.
On a souvent le regard qui se pose sur ce que vivent les parents de ces enfants, mais aujourd’hui, je t’emmène dans l’univers de ma merveilleuse belle-fille qui vit avec le diabète depuis déjà 8 ans. Elle n’a que 11 ans, puis jour après jour, elle fait face à sa réalité. Ce serait mentir que de dire qu’elle le fait toujours avec le sourire, mais je n’ai jamais vu une enfant vivre avec autant de résilience.
Alors que manger des fruits est pour toi une source de bienfait, pour elle, c’est choisir constamment combien de raisins prendre et calculer le poids de quelques craquelins. Alors que l’Halloween est source de joie et de sucreries, pour elle, c’est bien sûr un moment pour se déguiser, mais encore une fois, faire face à des choix.
Choisir, surveiller, ressentir de la douleur, se piquer, calculer, résister et se raisonner font partie de sa vie depuis plus de 3000 jours. J’observe, je compatis et j’accompagne, mais combien de fois en moi ont résonné cette impuissance et cette admiration à la fois. L’impuissance face au déchirement d’un pancréas qui choisit d’être paresseux, qui doit être imité par une pompe, mais aussi face à sa douleur et son désarroi qui parfois font surface.
J’admire le courage dont elle fait preuve, sa résilience face à la douleur, mais aussi au regard des autres. Lorsque la période estivale se pointe le nez, ses shorts laissent paraitre cette pompe qu’elle traine continuellement avec elle. Les marques bleutées sur ses cuisses démontrent toute cette douleur qu’on aimerait voir disparaître. Même sauter et courir peut la mener dans un état de faiblesse et la forcer de s’arrêter. Tout doit être pensé et elle le fait tous les jours.
Dans son corps, il y a ce dérèglement, mais dans son cœur, elle reste une enfant. Elle aime le sucre comme bien des enfants. Bien qu’il soit de plus en plus reconnu que l’effet du sucre est néfaste pour l’humain, il reste que du spaghetti et du gâteau au chocolat font toujours sourire les petits et les grands. Ses yeux brillent devant des macarons et elle savoure les 5 jujubes qui tiennent dans sa main comme si elle avait mangé un sac complet. Elle a appris à mesurer ses collations, à calculer ses glucides, à se réveiller la nuit et à reconnaître ses signes.
Je tiens à lui dire haut et fort à quel point mon cœur de belle-maman est fier et que ça me fait plaisir de réduire la portion de sucre dans le pain aux bananes fait maison. Bien que plusieurs salivent juste à y penser, eh oui, c’est un autre aliment à consommer avec modération!
Marilou est une enfant pétillante qui a ce petit je-ne-sais-quoi que la maladie lui a laissé. Elle savoure la vie, a développé la gratitude, a appris à se battre et surtout, à accepter ce qui peut paraître bien anodin de l’extérieur. Le diabète de type 1 est tout sauf banal, il est cette chose avec laquelle notre famille complète doit composer, mais surtout avec laquelle elle a appris à vivre la plupart du temps avec le sourire.
Ce n’est qu’une histoire qui raconte celle de tous plein d’enfants qui ont eu un jour à accepter qu’ils allaient devoir vivre autrement afin que la vie puisse paraître la plus normale possible. Mais pour moi, c’est l’histoire de mon héroïne, celle de Marilou et de son courage.
Miss Edith.
