ÉTATS D'ÂME TEXTES DE A. x

Mon fils

Il a trois ans. Il rit tout le temps. Il aime la vie. Il est parfait. Le diagnostic est tombé quelque part en juin dernier. Dystrophie musculaire. Je ne pourrais dire la date exacte, mon cerveau a supprimé cette information. Mon monde s’est écroulé. Le sol s’est ouvert sous mes pieds. Pas comme dans la métaphore là, il s’est littéralement ouvert pour vrai et je suis tombée dans un gouffre sans fond. Une noirceur totale.

J’étais de celles un peu plaignardes qui ont toujours quelque chose à reprocher à la vie. Ce jour-là, j’ai compris que j’accepterais n’importe quel petit bobo à condition qu’on redonne la santé à mon fils. Mon amour, ma raison de vivre. Mais j’ai eu beau crier, pleurer, supplier et tenter de négocier avec la vie, le destin, Dieu ou peu importe qui pouvait m’entendre, je savais que rien n’effacerait la fatalité qui venait de s’abattre sur nos vies. Une détresse comme je ne croyais jamais en vivre. Une douleur que je ne croyais pas possible.

Mon premier réflexe a été de fuir. Partir. Tout abandonner, lui y compris. Tout laisser derrière et ne jamais me retourner. C’est la décision que j’avais prise. Je n’arrivais plus à le regarder sans que mon cœur arrache un peu plus à chaque fois. Je me croyais incapable d’affronter tout ça et encore aujourd’hui je doute à savoir si j’en aurai la force. Il y a le «avant» et le «après» diagnostic. Je ne suis plus la même personne, certains l’ont remarqué. Je suis passée par tellement de phases, d’étapes.

Il y a eu la colère. Contre moi, contre la vie, contre tous les gens qui se plaignaient ou qui traversaient des épreuves. J’étais convaincue que personne ne pouvait souffrir autant que moi. Personne ne connaissait vraiment la douleur à l’exception de moi. J’en voulais à n’importe qui qui osait se plaindre de quoi que ce soit parce que moi je m’étais promis de ne plus jamais le faire. Encore mon marchandage avec Dieu qui clairement ne menait à rien. J’ai entendu quelqu’un quelque part dire que les parents d’enfants malades n’ont pas besoin de Dieu, qu’ils n’en ont rien à foutre. Je crois au contraire que je n’ai jamais eu autant besoin de Lui. De croire en quelque chose. Sinon, comment accepter une telle absurdité de la vie?! Parce qu’à un moment donné, la colère doit laisser place à quelque chose de plus constructif. En vouloir à l’univers entier pour le reste de mes jours ne guérira pas mon fils.

J’ai aussi traversé la phase «on a juste une vie à vivre». Où je me suis mise à tout vouloir essayer, expérimenter, au cas où je mourrais demain matin. Comme si la maladie de mon fils m’avait donné un coup de pied au derrière pour sortir de ma routine si tranquille. Ce fut surtout une période pour justifier tous mes excès. Excès qui me permettaient surtout d’oublier le grand vide qui s’était creusé en moi. Essayer de patcher le trou avec tout ce qui pouvait me faire vibrer, me faire sentir vivante à nouveau. Mais la douleur revenait sans cesse. C’est là que j’ai compris que je devais prendre le chemin de l’acceptation. Le plus long et le plus ardu de tous. En fait, il paraît qu’on n’accepte jamais une telle épreuve, on apprend à vivre avec.

J’ai longtemps pensé que je n’y arriverais pas. Que jamais je ne pourrais survivre à cette douleur. Que je n’arriverais pas à m’occuper de mon enfant malade, que je n’aurais pas la force et le courage de l’accompagner, de le soutenir dans la maladie. Puis l’amour a repris le dessus. Le dessus sur la peur. Surtout en voyant que pour mon petit bonhomme, la vie n’avait pas changé d’un poil. Malgré l’ouragan qui allait changer sa vie à tout jamais, lui continuait de rire et de danser dans la tempête. J’ai compris qu’au contraire, jamais mon cœur de mère ne pourrait le laisser tomber.

J’ai fait le choix de me ressaisir. De rester forte pour lui et de me battre à ses côtés. Je n’ai aucune idée de ce que la vie nous réserve. De la vitesse et du degré que la maladie prendra dans un futur proche, mais une chose est certaine, je ne baisserai plus jamais les bras. Je sais qu’il y aura des hauts et des bas. De l’espoir et des déceptions. Des victoires et des peines. Mais cette épreuve-là m’en a appris plus sur la vie et sur moi-même que les 27 années précédentes et je crois qu’elle n’a pas fini de m’en apprendre. On dit souvent que ce n’est que lorsqu’on a connu la souffrance qu’on peut connaître le vrai bonheur. Je pense que c’est aussi ça la résilience.

 

 

 

 

A.

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Source photo: Unsplash

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2 Comments

  1. Wao…je tenvoie toute ma compassion et mon amour💖 et courage pr la suite

  2. Kathie Levesque says:

    Wow très beau texte c’est vraiment tout ce qu’on ressent vraiment face à cette maladie et ce qu’ont ressent en tant que parent d’un enfant malade Merci de si bien décrire tout ce qu’ont vit parce qu’il a des gens qui ne peuvent pas comprendre car ils n’ont pas d’enfant malade et se plaignent constamment pour rien et en voyant ça c’est très frustrant car nous ont vis avec ça tous les jours et ne se plaint même pas.Je comptasise avec toi toute la douleur qu’ont peux y ressentir.

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