C’est en sortant d’un rendez-vous avec le neurochirurgien de Sainte-Justine, les larmes me coulant sur les joues, que je dis haut et fort à mon chum en croisant un itinérant: j’échangerais bien ma vie avec la sienne en ce moment… Jamais auparavant j’avais autant eu envie de ne plus être dans ma peau. C’est à ce moment précis que j’ai réalisé que ma vie était loin d’être typique. Qu’en 33 ans, j’en avait bavé une méchante shot et pourtant, les gens me louangent d’être forte et inspirante…
Une enfance des plus heureuses. Élevée dans la ouate. Presque trop vieille pour mon âge, à 13 ans, j’étais déjà en couple avec un garçon de 19 ans et notre relation a duré 4 belles années. Jusque là, tout est parfait.
C’est à 19 ans que les malheurs de Sophie ont commencé alors que Jean-François, de qui j’étais follement amoureuse (pis à 19 ans, quand t’aimes, T’AIMES!!!) depuis 1 an et demi eut un accident fatal en s’endormant au volant alors qu’il revenait d’une soirée entre amis. Ce fût si pénible, mais j’étais si bien entourée que cette épreuve fût finalement une grande leçon de vie.
1 an plus tard, je rencontrais celui qui allait devenir le père de Lucas et Victoria (il s’appelait aussi Jean-François…) et avec qui j’allais passer 9 belles années. Un soir de juillet, alors que j’étais à Cuba avec mon fils de 4 ans, mes parents et plusieurs amis, il décida d’aller passer l’après-midi dans son gros bateau dans le Vieux-Port de Montréal et en revenant à la noirceur pour une raison inconnue, il heurta de plein fouet une bouée de la voie maritime et eut un violent choc à la tête et fût projeté dans le fleuve. Ce fût un retour précipité pour moi et ma famille. Il fût retrouvé 4 jours plus tard sur les berges du fleuve et le coroner nous confirma qu’il était décédé sur le coup… Ma vie venait de s’effondrer à nouveau, mais cette fois-ci avec 2 très jeunes enfants.
À partir de ce jour, j’ai réalisé que le décès de mon premier J-F m’avait préparée pour mieux traverser cette 2ème perte. J’ai pris la décision de ne pas me laisser abattre et de garder la tête haute pour mes 2 petits amours. Je me suis retroussé les manches et la vie me l’a bien rendue en m’offrant un travail plus que parfait et en mettant mon Dave sur ma route. Trop rapidement? Oui, pour la plupart des gens, mais moi je crois qu’il m’a sauvé la vie… Il a fait briller mes yeux, a fait battre mon cœur. Un amour puissant. Une relation parfaite, basée sur la confiance aveugle et le respect. J’étais finalement sur mon X. Ma vie était parfaite.
Quelques mois plus tard, je tombais enceinte et nous le perdions malheureusement quelques semaines plus tard. Ce ne fût que partie remise près d’un an plus tard. Notre petit Milan arriva dans nos vies en avril 2019 et venait souder notre belle famille de 5. Un petit bébé parfait. Tranquille et beau comme un cœur.
C’est 4 mois plus tard que Milan se mit à être malade. Des vomissements de pire en pire et une perte de poids incontrôlable. Après s’être fait dire trop souvent qu’il avait le rhume ou des intolérances au lait, nous nous sommes rendus à Sainte-Justine, où après plusieurs tests, un scan à la tête fût passé et on nous annonça que notre petit amour de 6 mois à peine avait une énorme tumeur cérébrale qui laissait aussi beaucoup de métastases à la colonne. 4 jours plus tard, Milan subissait une opération de près de 12 heures pour tenter de retirer une partie de cette masse au cerveau. Et c’est à ce moment que notre bataille commença.
On ne connaît pas l’avenir… depuis l’annonce de cette terrible maladie, on vit une heure à la fois… Il y a quelques semaines, Milan était aux soins intensifs suite à une hydrocéphalie et aujourd’hui, il gazouille sur son tapis de jeu et sourit MALGRÉ TOUT.
Au moment où je vous parle, 4 mois plus tard, malgré les traitements de chimio, la masse a repris plus que sa taille initiale. Notre petit bébé souriant, qui ne se plaint jamais et qui malgré son retard de développement progresse encore tous les jours, vient d’être réopéré le 13 février dernier. Ce fut sa 4ème visite en salle d’opération pour tenter de retirer encore une partie de cette masse qui commence à faire beaucoup trop de pression sur son cerveau et à cause de laquelle il pourrait commencer à perdre plusieurs capacités jusqu’à en perdre la vie d’ici quelques mois…
Après 12 heures en salle d’opération, le neurochirurgien est revenu, l’air calme, dans la grande salle d’attente vide. Il nous a rassurés que tout s’était bien passé et qu’il était très satisfait de l’opération. Il avait réussi à retirer au moins la moitié de cette grosse masse, sans complications. Des notre arrivée aux soins intensifs, Milan ouvrait les yeux et depuis, il se remet sur pied comme un super héros. Sans complications, contrairement a la première opération.
J’ai eu envie de partager cette histoire en croyant fortement que la vie est belle. Qu’elle vaut la peine d’être vécue malgré tous les obstacles qu’elle met sur notre chemin. Moi et mon Dave vivons le pire des cauchemars, mais avons décidé de choisir de voir le positif dans chaque journée. Nous nous aimons si fort. Nous rions, essayons d’avoir une vie normale. Mais il nous arrive de sacrer, de pleurer et d’être si fatigués, mais on se ressaisit, car Milan, Lucas et Victoria ont besoin de nous.
On ne sait pas quelle force nous habite, mais finalement, on ose encore croire aux miracles…
Si aujourd’hui tu avais envie de baisser les bras par les petits pépins de ta vie, j’espère profondément que de lire ce texte t’aura fait du bien. Et sache que même dans notre situation terrible, en se promenant dans les couloirs de Sainte-Justine, l’expression «Quand on se compare, on se console» prend tout son sens… La vie vaut la peine d’être vécue.
Tu peux suivre les aventures de Milan sur Instagram.
Sophie XOX
Collaboration ponctuelle